No Distrito Federal, cerca de 5% da população, ou seja, 150 mil pessoas têm algum tipo de doença rara. E com um olhar sensível para essa causa, o Deputado Federal Rafael Prudente do MDB-DF, em parceria com o Instituto Odilon Aires de Doenças Raras, protocolou nesta terça-feira (28), na Câmara dos Deputados, o projeto de Lei que cria o Benefício Assistencial ao Cuidador de Pessoas com Doenças Raras (BCDR), no valor de 01 (um) salário mínimo, destinado à mãe, ao pai ou ao responsável legal por cuidar de pessoa com doença rara incapacitante. Trata-se de um benefício assistencial, mensal, vitalício e intransferível, que não gera direito a abono ou a pensão por morte para outros dependentes.

 “Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte. Inevitavelmente, afetam a qualidade de vida não só dos pacientes, como de seus familiares, que, além de compartilharem o sofrimento emocional de seus entes queridos, precisam estar presentes em todo o tratamento”, disse o autor do projeto Rafael Prudente.

 O dia 28 de fevereiro é voltado para disseminar as informações acerca das patologias raras e, segundo a presidente do Instituto Odilon Aires, Karla Aires, essa proposta de lei será uma vitória para as pessoas que são diagnosticadas com essas doenças. “Essa é uma grande conquista para nós, porque o Instituto foi criado com esse objetivo, de lutar por políticas públicas que garantam maior qualidade de vida, mesmo com todas as dificuldades do diagnóstico, para que os pacientes e familiares sejam melhor assistidos pelos nossos representantes nas esferas do governo”, comenta Karla.

 O deputado Rafael Prudente também apresentou projeto de Lei que institui o programa “Empregue os Raros”. A proposta acrescenta o programa a Lei nº 9.249, de 26 de dezembro de 1995, e estabelece a hipótese de dedução do imposto de renda de pessoa jurídica que contrate dez por cento ou mais de empregados acometidos com doenças raras.

 De acordo com um dos membros do Instituto Odilon Aires, Gustavo Aires, que agradeceu pelo empenho e olhar do deputado Rafael Prudente, por abraçar essas pessoas, essa conquista será voltada para todo o Brasil. “Estamos com boas expectativas de que os projetos de Lei sejam aprovados, pois quem tem um familiar raro, sabe de todas as dificuldades que enfrentam no dia a dia”.

QUEM FOI ODILON AIRES

 Odilon Aires foi deputado distrital por quatro mandatos consecutivos e o precursor do Instituto, levantando a bandeira para um olhar mais sensível à causa, quando foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica (E.L.A) em 2014. Em decorrência do avanço da patologia, faleceu em 2020.